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Sep 05, 2023

La beauté des données (ouvertes) sauvera la santé publique mondiale

Par le contributeur invité Francesco Branda Combien d'entre nous peuvent se souvenir des numéros de téléphone de nos amis, combien peuvent garder à l'esprit tous les mots de passe pour accéder à chaque appareil ? Ce n'est pas seulement dû à un manque de

Par le contributeur invité Francesco Branda

Combien d’entre nous peuvent se souvenir des numéros de téléphone de nos amis, combien peuvent garder à l’esprit tous les mots de passe pour accéder à chaque appareil ? Si nous ne pouvons pas nous souvenir de tout, ce n’est pas seulement dû à un manque de formation, mais aussi au fait que nous vivons dans un monde fortement axé sur les données. Chaque jour, nous sommes immergés dans des informations sous forme de données, nous sommes nous-mêmes transformés en informations où nous naviguons en ligne pour acheter quelque chose, exprimer nos préférences, rechercher la prochaine destination de vacances. Le monde a changé depuis qu’il est devenu possible de le traduire en bits et de le transférer vers du matériel.

Les données sont devenues l’un des outils les plus puissants pour lutter contre une épidémie

Les données constituent la première ligne de défense contre les épidémies de maladies infectieuses. Dans le passé, les Londoniens étaient capables de suivre les tendances du choléra presque en temps réel, en grande partie grâce au travail d'un seul homme : un médecin et statisticien nommé William Farr. Pendant la majeure partie de l’ère victorienne, Farr a supervisé la collecte de statistiques sur la santé publique en Angleterre et au Pays de Galles. On pourrait dire, sans exagération, que l’environnement médiatique qui nous entoure aujourd’hui est celui inventé par William Farr : un monde dans lequel les chiffres qui suivent la propagation d’un virus (Combien d’intubations aujourd’hui ? Quel est le taux de croissance des hospitalisations ?) sont devenus le flux de données le plus important disponible. Farr a été parmi les premiers à réfléchir systématiquement à la manière dont les données sur les épidémies, leur répartition dans l’espace et dans le temps, pourraient être utilisées pour minimiser le fardeau des épidémies actuelles et prévenir de futures. Il a été un pionnier non seulement dans la collecte de données, mais aussi dans la conception de nouvelles façons ingénieuses de les représenter. Il était notamment chargé de prendre des données brutes et de leur donner du sens : découvrir des tendances intéressantes dans les chiffres, comparer les résultats en matière de santé pour différents sous-groupes de la population, inventer de nouvelles formes de visualisation.

Avec la pandémie de maladie à coronavirus (COVID-19), nous nous sommes retrouvés dans une situation pas très différente de celle des Victoriens, malgré le grand fossé d’expertise scientifique, technologique et médicale qui nous sépare d’eux. Sans vaccin ni accès généralisé aux traitements, notre principale protection était ce que Farr a commencé à construire il y a près de deux siècles, à savoir la collecte et l'analyse de données, pour étudier les caractéristiques et la propagation du virus, surveiller les réponses comportementales des sociétés, aider à formuler des politiques publiques, et plus. Ce qui est unique dans la réponse à la COVID-19, c’est que nous avons pu tirer parti d’un outil qui n’était pas aussi robuste lors des pandémies passées : la « révolution silencieuse des données ouvertes ». Un exemple d’utilisation des données ouvertes est la collecte de données provenant de différentes sources pour créer des cartes interactives capables de fournir des mises à jour quotidiennes sur le nombre de cas dans chaque pays et dans le monde. Par exemple, des chercheurs de l’Université Johns Hopkins ont synthétisé des données accessibles au public du monde entier dans un tableau de bord de données COVID-19 montrant les tendances nationales et mondiales en matière de cas, de décès, de tests, d’hospitalisations et de vaccins. Le projet Our World in Data a été largement reconnu pour ses efforts de collecte, d’organisation et de présentation de données liées à la pandémie de COVID-19. grâce à une gamme de visualisations, de graphiques interactifs et d'articles informatifs qui couvrent divers aspects de la pandémie, tels que le nombre de cas, les taux de dépistage, les progrès de la vaccination et les réponses politiques dans différents pays. Ces exemples illustrent comment plusieurs acteurs non gouvernementaux, tels que des universitaires, des journalistes et la communauté des technologies civiques, ont utilisé efficacement les données ouvertes pour mettre en évidence l'impact de la pandémie, communiquer les risques au public et promouvoir une analyse rapide par les chercheurs.

Leçons de la COVID-19 : défis et opportunités en matière de données

La pandémie de coronavirus a révélé des lacunes cruciales dans la manière dont nous collectons les données lors d’une épidémie émergente. Les agences publiques manquent de compétences techniques, d’infrastructures de données, de partage et d’intégration efficaces des informations, ainsi que de diffusion efficace des données dans des formats ouverts et lisibles par machine. La plupart des données de santé publique lors d’épidémies sont encore largement organisées sur papier, stylo et fichiers PDF contenant des chiffres et des analyses sans permettre aux utilisateurs d’accéder aux données sous-jacentes, ce qui les empêche d’examiner les données, les modèles épidémiologiques et autres prédictions comportementales utilisés pour la prise de décision. La COVID-19 peut être l’occasion de recentrer l’attention sur l’amélioration de la qualité, de l’actualité et de l’exhaustivité des données de santé produites par le gouvernement, en renforçant les pratiques existantes de gestion de l’information. Par exemple, sur la base des expériences des épidémies passées, le groupe de travail sur les données ouvertes sur la COVID-19 a choisi d’adopter une méthodologie de crowdsourcing. Ils ont constitué une équipe internationale de bénévoles chargés de trier manuellement les sources de données et d'organiser les informations dans un format standardisé. Ce format permet la représentation des données épidémiologiques au niveau d'un cas individuel, facilitant l'extraction d'informations remarquablement détaillées concernant les données démographiques des cas, les antécédents de voyage et les répartitions géographiques à haute résolution. Un aspect particulièrement important de cette approche est le contrôle continu et en temps réel de diverses sources d'informations, ce qui en renforce la valeur et en fait un outil crucial pour la surveillance des maladies. Pour garantir son efficacité, l'initiative met fortement l'accent sur le partage de données via Google Sheets et la plateforme de développement logiciel GitHub.